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Guía informativa para centros educativos donde concurran niños/as con Malformación de Chiari

El niño/a­_____________________________________ padece una enfermedad infrecuente llamada Malformación de Chiari, la misma es una enfermedad congénita de origen neurológico. El problema principal radica en el desarrollo anormal de la base del cráneo.

Resumen de la enfermedad  

La porción del cerebelo que esta herniada (descendida) obstruye el conducto de la base   del cráneo, por donde circula el líquido cefalorraquídeo (LCR) y por el cual pasa  también la médula espinal. Como consecuencia de esta obstrucción se produce una  acumulación  del LCR en el cráneo provocando la compresión de la medula espinal y el bulbo raquídeo. Uno de los síntomas principales de la enfermedad son  fuertes cefaleas que, según su intensidad pueden llegar a provocar una pérdida de conocimiento.

Es importante que quien este a cargo del niño/a conozca su problemática, puesto que el niño  puede sufrir  diversas dolencias, como por ejemplo  contracturas y calambres musculares, inestabilidad en la marcha, incontinencia o dificultad para orinar, hipo, nauseas,  trastornos sensitivos, cansancio prematuro, fatiga, etc.

Estos y otros síntomas, pueden ser corregidos quirúrgicamente. La operación puede detener la progresión de la  enfermedad, pero dependiendo del estadio de la enfermedad,  el daño  podría ser irreversible.               

Ante la aparición de cualquiera de los síntomas arriba mencionados, u otro tipo de anomalía que presente el niño, se ruega notificar a sus padres o a quien corresponda.

Cabe destacar que esta enfermedad no afecta el coeficiente intelectual del niño/a.

Con respecto a las actividades físicas: El niño/a no debe realizar deportes de contacto físico. No debe tampoco  hacer rol hacia delante (vuelta carnero) ni actividades que  impliquen llevar la cabeza hacia atrás, tampoco debe realizar esfuerzos físicos sin autorización previa de su pediatra o neurólogo de cabecera.  

Autores:

Sr. Gonzalo Sustaita

Dr. Christian Winckler